Στηρίζοντας παιδιά με κρανιοπροσωπικές δυσμορφίες
Μια βιωματική αφήγηση από τον Christian J. Hadjipateras
Πάντα είχα την πεποίθηση πως όποια κατεύθυνση και αν ακολουθήσει κάποιος στην ζωή του, επαγγελματικά ή άλλη, η συνεισφορά και η προσφορά στη ζωή των συνανθρώπων μας είναι ανεκτίμητη. Το πάθος μου για προσφορά, πηγάζει από τις προσωπικές μου εμπειρίες. Η απόφαση για τη δημιουργία του ιδρύματος “Face It Together”, αποτελεί στόχο μου εδώ και πολλά χρόνια. Το “Face It Together” συμβάλει στην συγκέντρωση οικονομικών πόρων για το Ελληνικό Κρανιοπροσωπικό Κέντρο, που με τη σειρά του προσφέρει ανεκτίμητη υποστήριξη και τεχνογνωσία σε παιδιά που γεννιούνται με κρανιοπροσωπικές δυσμορφίες.
Γεννήθηκα στο Λονδίνο το 1984 με μια σειρά πολύπλοκων κρανιοπροσωπικών δυσμορφιών, που περιλάμβαναν μια σοβαρή σχιστία χείλους, υπερτελορισμό (όπου οι κόγχες απέχουν πολύ μεταξύ τους), ενώ αργότερα παρουσιάστηκε υδροκεφαλία, που στη συνέχεια οδήγησε σε μηνιγγίτιδα. Με τα χρόνια, έχω υποβληθεί σε πολλαπλές χειρουργικές επεμβάσεις. Λόγω της πολυπλοκότητας των δυσμορφιών με τις οποίες γεννήθηκα, ήταν απαραίτητες οι πολλαπλές και πολύπλοκες χειρουργικές επεμβάσεις για να υπάρξουν ικανοποιητικά αποτελέσματα. Την εποχή εκείνη, οι γονείς ήταν πολύ διστακτικοί, λόγω του ρίσκου που υπήρχε. Ως εκ τούτου, πήγαν στο Παρίσι για να συναντηθούν με το Δρ. Paul Tessier, που ήταν πρωτοπόρος σε θέματα κρανιοπροσωπικών χειρουργικών επεμβάσεων, έχοντας εφεύρει πολλές από τις τεχνικές που χρησιμοποιούνται ακόμη και σήμερα. Αν και ο Δρ. Tessier είχε πάρει σύνταξη το 1990, αποδέχτηκε την πρόσκληση των γονιών μου να «βγει από τη σύνταξη» για να με χειρουργήσει. Το σκεπτικό των γονιών μου ήταν απλό. Αν θα έπρεπε να γίνει μία τέτοια γιγάντια χειρουργική επέμβαση, τότε έπρεπε να την κάνει ο καλύτερος και ο πρωτοπόρος στο τομέα. Αυτός ο αξιοθαύμαστος γιατρός, έθεσε τις βάσεις για όλες τις μετέπειτα χειρουργικές επεμβάσεις στις οποίες υποβλήθηκα. Χάρη στην αποφασιστικότητα των γονιών μου να μου προσφέρουν τη καλύτερη δυνατή φροντίδα, εγχειρήθηκα από τους καλύτερους χειρουργούς αποκατάστασης στο κόσμο. Εκτός από το Λονδίνο, έχω κάνει εγχειρήσεις στο Παρίσι, στο Σικάγο και στο Λος Άντζελες.
Έχοντας περάσει το μεγαλύτερο μέρος από τα νεανικά μου χρόνια κάνοντας αμέτρητες χειρουργικές επεμβάσεις, ένα πράγμα πάντα μου έκανε εντύπωση. Αν και εκείνα τα χρόνια ήταν δύσκολα, συνειδητοποίησα πόσο τυχερός ήμουν που η οικογένειά μου και εγώ ήμασταν σε θέση να πληρώσουμε τα σχετικά έξοδα. Έχω πάντα κατά νου πως αυτό δεν συμβαίνει πάντα για τους άλλους. Η μεγάλη δοκιμασία που αντιμετωπίζουν οι γονείς όταν βλέπουν το παιδί τους να υποβάλλεται σε πολύπλοκες και επικίνδυνες χειρουργικές επεμβάσεις, γίνεται ακόμη μεγαλύτερη όταν πρέπει να αντιμετωπίσουν το κόστος των δαπανών.
Από το 2014 συμμετέχω ως συνεργάτης του διοικητικού συμβουλίου στο Face the Future Foundation, έναν οργανισμό με έδρα το Σικάγο, που συγκεντρώνει χρήματα για το Κρανιοπροσωπικό Κέντρο του Πανεπιστημίου του Ιλινόις. Με σκληρή δουλειά η ομάδα του Face the Future Foundation, έχει καταφέρει να συγκεντρώσει εκατομμύρια για παιδιά που γεννιούνται με παρόμοιες ανωμαλίες.
Γεννιέται το Face It Together Foundation
Τα τελευταία δέκα χρόνια περνάω μέρος του χρόνου μου και στην Αθήνα. Μετά την πρόσφατη απόφασή μου να μείνω μόνιμα εδώ, πληροφορήθηκα για το Ελληνικό Κρανιοπροσωπικό Κέντρο, που ιδρύθηκε το 1996 από τον Δρ. Αλέξανδρο Στρατουδάκη, που εκπαιδεύτηκε από τον Δρ. Tessier. Το όραμά του ήταν να δημιουργήσει ένα κέντρο στην Ελλάδα μετά την ανακάλυψη ότι πολλές οικογένειες με παιδιά που είχαν με κρανιοπροσωπικές ανωμαλίες, αναγκάζονταν να ταξιδέψουν στο εξωτερικό για βοήθεια. Είχα την ευχαρίστηση να γνωρίσω τον Δρ. Στρατουδάκη μια-δυο φορές, πριν από μερικά χρόνια. Στην ομάδα τώρα ηγείται ο συνάδελφός του, Δρ. Κώστας Αλεξάνδρου. Επισκεπτόμενος το Κέντρο, μπορώ να μιλήσω από πρώτο χέρι για την αφοσίωση της ομάδας και τις προσπάθειές τους για να βοηθήσουν, γεγονός που με οδήγησε στην απόφαση μου για την δημιουργία του «Face It Together”. Χάρη και στη Φωτεινή Ανδρουλάκη, εκδότρια του περιοδικού Volta, παίρνει σάρκα και οστά.
Go on Tiger, go on Tiger!!!
Θα ήθελα να κλείσω με μία ιστορία από τη ζωή μου. Πήγαινα στο ίδιο σχολείο με τον γιο του θρυλικού ηθοποιού Peter O’Toole. Κάποιες φορές, στο τέλος της μέρας έρχονταν να πάρει το γιο του από το σχολείο και μιλούσε με την μητέρα μου καθώς μας περίμεναν. Είχε ένα ψευδώνυμο για μένα, Tiger. Κάθε φορά που με έβλεπε, μου έλεγε «Αllo there Tiger, how’s it going?». Κάποια χρονιά κατά τη διάρκεια μιας σχολικής αθλητικής διοργάνωσης, δεν ήμουν μεγαλύτερος από οκτώ ετών, ήρθε η σειρά μου να τρέξω με άλλα δέκα αγόρια. Ξεκίνησα γρήγορα, αλλά καθώς ο αγώνας εξελίσσονταν η αντοχή μου άρχισε να πέφτει και έμεινα τελευταίος. Καθώς πέρναγα μπροστά από το πλήθος των γονέων και των παιδιών, προς τη γραμμή του τερματισμού, όλοι με επευφημούσαν. Και τότε ο Peter πέρασε μπροστά από το πλήθος φωνάζοντας «go on Tiger, go on Tiger!!!». Δεν θα το ξεχάσω ποτέ… πώς θα μπορούσε κάποιος να ξεχάσει έναν τέτοιο άνθρωπο να ζητωκραυγάζει για αυτόν. Από τότε, όποτε βρέθηκα σε δυσκολία, θυμάμαι τα λόγια του.
Έχοντας κάνει πολλαπλές εγχειρήσεις, ήμουν πολύ τυχερός που είχα την αγάπη και την υποστήριξη από τους υπέροχους γονείς μου, την αδερφή και τους συγγενείς μου. Τώρα έχει έρθει η σειρά μου να δώσω κάτι πίσω. Η ομάδα του Ελληνικού Κρανιοπροσωπικού Κέντρου είναι αποφασισμένη να βοηθήσει τα παιδιά που το έχουν ανάγκη… και τώρα μπορείτε να βοηθήσετε και εσείς με το Face It Together.
