“10 χρόνια δίπλα σε ανθρώπους με εμπειρία καρκίνου και τους φροντιστές τους” – Πίστη Κρυσταλλίδου, Πρόεδρος του WINCancer

Η ιατρική έχει κάνει τεράστια βήματα απέναντι στον καρκίνο. Υπάρχουν όμως πράγματα που δεν αντιμετωπίζονται με ένα φάρμακο: το στίγμα, η μοναξιά του φροντιστή, οι λέξεις που πληγώνουν, η επιστροφή στη ζωή μετά τη θεραπεία. Η Πίστη Κρυσταλλίδου, Πρόεδρος της ΑΜΚΕ WinCancer, επιλέγει να μιλά κυρίως γι’ αυτά και για όσα βρίσκονται γύρω από τη νόσο, αλλά συχνά καθορίζουν εξίσου τη ζωή του ανθρώπου.

Μιλάμε πολύ για τον ασθενή. Ο φροντιστής πού βρίσκεται σε αυτή την ιστορία;

Συνήθως ένα βήμα πίσω από την προσοχή μας, ενώ ουσιαστικά βρίσκεται μέσα στη νόσο. Είναι εκείνος που οργανώνει, περιμένει, φοβάται, αντέχει. Κι επειδή «ο άλλος είναι ο ασθενής»,

θεωρούμε ότι πρέπει να είναι πάντα δυνατός, κάτι που δεν είναι καθόλου αυτονόητο . Η φροντίδα του φροντιστή πρέπει να γίνει μέρος της ογκολογικής φροντίδας. Να μάθουμε να τον ρωτάμε: «Εσύ πώς είσαι;».

Το στίγμα γύρω από τον καρκίνο υπάρχει ακόμη;

Ναι. Είναι ένα βλέμμα, μια αμηχανία, ο φόβος να μιλήσεις στη δουλειά. Ένας άνθρωπος έχει καρκίνο. Δεν είναι ο καρκίνος του. Καμία διάγνωση δεν μπορεί να καταπιεί ολόκληρη την ταυτότητά μας.

Γι’ αυτό μιλάτε τόσο πολύ και για τη δύναμη των λέξεων;

Οι λέξεις δημιουργούν αντιλήψεις. «Επάρατη», «έχασε τη μάχη», «νικήθηκε». Αν ένας άνθρωπος πεθάνει από καρκίνο, σημαίνει ότι δεν προσπάθησε αρκετά; Η «Δύναμη των Λέξεων» δεν θέλαμε να μείνει μια καμπάνια του WinCancer. Μαζί με την ΕΛΛΟΚ, την ΕΣΗΕΑ, τη Γενική Γραμματεία Ενημέρωσης και Επικοινωνίας και την ακαδημαϊκή κοινότητα ανοίξαμε τη συζήτηση για έναν πιο ανθρώπινο δημόσιο λόγο. Όχι από πολιτική ορθότητα. Από σεβασμό στον άνθρωπο που νοσεί.

Το Δικαίωμα στη Λήθη είναι ίσως η πιο κυριολεκτική μορφή αυτής της αλλαγής.

Είναι το δικαίωμα να μη σε ακολουθεί για πάντα μια παλιά διάγνωση. Να μπορείς να ασφαλιστείς, να σχεδιάσεις ξανά τη ζωή σου. Εδώ οφείλουμε να αναγνωρίσουμε τη μεγάλη δουλειά της ΕΛΛΟΚ, που ξεκίνησε και κράτησε αυτή τη διεκδίκηση ζωντανή. Το WinCancer στάθηκε δίπλα της, μαζί με τις οργανώσεις ασθενών. Η συνεργασία της ΕΛΛΟΚ με το Υπουργείο Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών και την Ένωση Ασφαλιστικών Εταιρειών Ελλάδος οδήγησε αρχικά στον Κώδικα Δεοντολογίας και πλέον το δικαίωμα έχει νομοθετική κατοχύρωση. Για μένα η ουσία χωρά σε τέσσερις λέξεις: θεραπεύτηκες· δικαιούσαι να προχωρήσεις.

Το «Δεν Είναι Ντροπή» ακουμπά ένα διαφορετικό είδος στίγματος.

Υπάρχουν καρκίνοι για τους οποίους ακόμη δεν μιλάμε ανοιχτά. Ξεκινήσαμε από τον καρκίνο των όρχεων, την αυτοεξέταση, τον φόβο να ζητήσεις βοήθεια. Με την επιστημονική υποστήριξη του ICPS College και συνεργασίες με τη ΣΤΑ.ΣΥ., την ΕΥΔΑΠ και το ΟΑΚΑ πήγαμε αυτή τη συζήτηση σε χώρους εργασίας. Μερικές φορές η ντροπή καθυστερεί μια εξέταση και στον καρκίνο η έγκαιρη διάγνωση είναι το μεγαλύτερο όπλο που έχουμε.

Κι όμως, μία από τις μεγαλύτερες δράσεις σας βασίζεται σε μια χριστουγεννιάτικη κάρτα.

Το «Επισκεπτήριο Αγάπης» έρχεται φέτος για έβδομη χρονιά. Χιλιάδες παιδιά γράφουν σε ανθρώπους που θα περάσουν τα Χριστούγεννα σε ογκολογικά νοσοκομεία. Μου αρέσει να σκέφτομαι τη στιγμή πριν γραφτεί η κάρτα: ένα παιδί κάθεται και σκέφτεται έναν άνθρωπο που δεν γνωρίζει. Αυτό από μόνο του είναι μάθημα ενσυναίσθησης. Και νομίζω πως είναι ένα σημαντικό εργαλείο για να σπάσουμε το στίγμα της νόσου.

Στα podcast σας βάζετε στο τραπέζι όσα δυσκολευόμαστε να πούμε.

Αυτός είναι ο λόγος που υπάρχουν. Δεν υπάρχουν «σωστές» απαντήσεις, υπάρχει το βίωμα του ανθρώπου που ήρθε αντιμέτωπος με τον καρκίνο είτε ως ασθενής είτε ως φροντιστής. Αναζητήστε «το ημερολόγιο μάχης» στις πλατφόρμες…θα βρείτε πραγματικά σπουδαίες ιστορίες και ίσως και το νόημα της ζωής.

Οι «Βιβλιοθήκες Ανάσας» πώς εξελίσσονται;

Ξεκίνησαν ως μικρές γωνιές βιβλίου μέσα σε νοσοκομεία. Σήμερα είναι 12 σε διάφορα νοσοκομεία της χώρας και κάναμε το επόμενο βήμα: την Κινητή Βιβλιοθήκη Ανάσας, σε συνεργασία με το Εθνικό Κέντρο Τεκμηρίωσης , τα ογκολογικά νοσοκομεία «Άγιος Σάββας» και «Μεταξά», μέσω του προγράμματος «Οίκοθεν». Τα βιβλία δεν περιμένουν πια μόνο τον ασθενή στο νοσοκομείο. Φτάνουν και στο σπίτι του.

Φέτος το WinCancer κλείνει δέκα χρόνια. Πώς θέλετε να τα γιορτάσετε;

Στις 27 Νοεμβρίου θέλουμε να πούμε «ευχαριστώ» στους ανθρώπους που πίστεψαν στο WinCancer, στους εθελοντές, στους συνεργάτες μας, στους δωρητές μας. Η βραδιά θα πραγματοποιηθεί με τη στήριξη του Stelios Foundation, που έχει σταθεί δίπλα μας ουσιαστικά τα τελευταία χρόνια. Όποιος νιώθει ότι όσα κάνουμε τον αφορούν, θα χαρούμε να είναι μαζί μας. Τα δέκα χρόνια του WinCancer ανήκουν σε όλους όσοι έγιναν μέρος τους.

Τι προσπαθεί τελικά να αλλάξει το WinCancer;

Να θυμίζει κάτι απλό: απέναντί μας δεν έχουμε μόνο μια διάγνωση. Έχουμε έναν άνθρωπο με δουλειά, σχέσεις, φόβους, επιθυμίες, οικογένεια και σχέδια. Και γύρω του υπάρχουν άνθρωποι που επίσης χρειάζονται στήριξη. Γιατί δεν αρκεί να θεραπεύουμε τον καρκίνο. Πρέπει να φροντίζουμε και τον άνθρωπο.

Σας ευχαριστούμε πολύ!